GeKo: Gelungene Kommunikation in der pädiatrischen Palliativversorgung

Eine professionelle, ganzheitliche Versorgung von lebensbedrohlich erkrankten Kindern und ihren Familien geht weit über die medizinisch-pflegerische Versorgung hinaus. Denn neben der Symptomkontrolle ist die Kommunikation mit den Familien eine der wichtigsten und gleichzeitig herausforderndsten Versorgungskomponenten. Von Familien als „schlecht“ erlebte Kommunikation ist ein Hauptgrund für Enttäuschung und Unzufriedenheit, hohen emotionalen Belastungen, Ängsten und einer schlechteren Krankheitsbewältigung. Für Patient:innen kann es sogar zu Unter-, Über- und Fehlversorgung kommen, häufig erhalten sie viel zu spät die Chance, ihre verbleibende Lebenszeit zu planen. Medizinisch-pflegerisch Versorgende erleben durch misslungene Kommunikation hohen arbeitsbedingten Stress, fühlen sich unsicher und vermeiden schließlich wichtige Gespräche mit den Familien.

GELUNGENE KOMMUNIKATION

Gelingt Kommunikation zwischen Versorgenden und Familien, kann unnötiges Leid reduziert und die Versorgungsqualität verbessert werden. Versorger:innen haben ein stärkeres Kompetenzgefühl, erleben mehr Arbeitszufriedenzeit und weniger Stress.

ZIELGRUPPE

Die aktuellen Inhalte richten sich primär an Ärzt:innen, die in der Kinderpalliativversorgung tätig sind und das Thema Kommunikation vertiefen möchten.

LEHRMATERIAL

Im Fokus stehen animierte Lehrfilme zu besonders herausfordernden Gesprächssituationen mit Eltern, deren Kind schwer oder lebensbegrenzend erkrankt ist, entwickelt von Expert:innen des Kinderpalliativzentrum der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln.

Unsere Empfehlung: Verwenden Sie die Lehrfilme in Kombination mit den jeweiligen Kommunikationsmodellen. Diese sind entsprechend verlinkt.

HINWEIS

Diese Webseite ist das Ergebnis des wissenschaftlichen Projekts „GeKo – Gelungene Kommunikation über Krankheit und Sterben in der pädiatrischen Palliativversorgung“ der PedScience Vestische Forschungs-gGmbh in Kooperation mit  der Dr. Ausbüttel & Co. GmbH.

>>>  ZU DEN GEKO-LEHREINHEITEN

GeKo 01:
Kennenlernen der Familie

Maria: Teil 1

Der behandelnde Arzt lernt die Eltern von Maria, ein vierjähriges Mädchen mit einer neurodegenerativen Erkrankung, kennen, die aufgrund von Ernährungsschwierigkeiten und verschlechtertem Allgemeinzustand in die Kinderklinik kommen. Erstmals wird die Option einer PEG angesprochen. Im Gespräch nutzt der Arzt offene Fragen, hört aktiv zu und legt mit der Familie eine gemeinsame Agenda fest.

Fokus: Ein ganzheitliches Bild von der Familie erlangen.

Erfragt werden: Wissen über die Erkrankung, Krankheitswahrnehmung, Werte und Haltungen Entscheidend: patientenzentrierte, zugewandte Haltung – im Mittelpunkt stehen die Perspektiven und Erfahrungen der Familien.

Paper zum Download:

AGENDA SETTING

ASK-TELL-ASK

GeKo 02:
Diagnosegespräch mit Eltern

Tim: Teil 1

Die behandelnde Kinderärztin des siebenjährigen Tim steht vor der Aufgabe, seinen Eltern behutsam mitzuteilen, dass bei ihm nach vielen Untersuchungen und Tests eine sehr seltene, nicht heilbare Erkrankung festgestellt wurde, die zu schweren Beeinträchtigungen führt. Im Diagnosegespräch wendet sie das Kommunikationsmodell „SPIKES“ an. Die Bezugspflegende von Tim ist ebenfalls anwesend.

  • Diagnosegespräche sind meist der Ausgangspunkt für den bevorstehenden Behandlungs- und Gesprächsprozess sowie für die Beziehung zwischen Familie und Versorgungsteam.
  • Zu diesem Zeitpunkt befindet sich die Familie meistens in einer enormen psychosozialen Stresssituation, die durch Ängste und Unsicherheiten geprägt ist.
  • Häufig kommt es im Diagnosegespräch bei der Familie zu Missverständnissen und Fehlinformationen, da nicht alle Informationen aufgenommen werden.
  • Die Art und Weise, wie den Eltern/ der Familie die Diagnose mitgeteilt wird, wirkt sich auf die Bewertung und den Umgang mit der Erkrankung aus.
  • Das Krankheitsverständnis der Eltern und ihre emotionalen Reaktionen beeinflussen, was sie an ihr erkranktes Kind weitergeben.

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SPIKES

GeKo 03:
Krankheitsverschlechterungen mit Eltern thematisieren

Tim: Teil 2

Tim ist ein mittlerweile achtjähriger Patient mit einer rasch fortschreitenden Adrenoleukodystrophie. Innerhalb weniger Monate ist es bei Tim zu einer massiven klinischen Verschlechterung gekommen, die in dieser Sequenz von der Kinderärztin mit den Eltern thematisiert wird. Der Fokus liegt auf dem elterlichen Kenntnisstand, der offenlegt, dass die Eltern wichtige Informationen verdrängt oder nicht wahrhaben wollten. Behutsam wurden sie erneut mit dieser Wahrheit konfrontiert, bevor weitere Information über den Krankheitsprogress klar und einfühlsam vermittelt wurden. Das Kommunikationsmodell „SPIKES“ mit Schwerpunkt auf „Perception“ dient hier zur Orientierung.

Als Eltern mit einer sich verschlechternden gesundheitlichen Situation des Kindes umzugehen, erfordert Zeit!

  • Eltern erkennen meistens erst 100 Tage später als Ärzt:innen, dass ihr Kind keine Chance mehr auf Heilung hat.
  • Realisieren Eltern die schlechte Prognose, konzentrieren sie sich eher auf eine symptommildernde Behandlung ihres Kindes statt auf belastende Therapien.

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SPIKES

GeKo 04:
Umgang mit Hoffnungen

Tim: Teil 3

Tim leidet an einer sehr seltenen, lebenslimitierenden Erkrankung und hat bereits viele Fähigkeiten verloren. Im vorhergehenden Elterngespräch wurde den Eltern mitgeteilt, dass die erhoffte Knochenmarktransplantation leider keine Option mehr ist. Hier demonstriert die Kinderärztin einen sensiblen Umgang mit den Hoffnungen der Eltern, die an einer positiven Wendung im Krankheitsverlauf festhalten. Die Ärztin führt unter Anwendung unterschiedlicher Gesprächstechniken die Eltern professionell durch das Gespräch.

Im Fokus steht der professionelle Umgang mit Hoffnungen und Erwartungen der Eltern.

Hoffnungen:

  • Unterstützen Eltern dabei, mit der Erkrankung ihres Kindes umzugehen.
  • Werden nicht zerstört durch ehrliche, wenn auch negative Informationen über gesundheitliche Entwicklungen des Kindes.
  • Können angepasst werden: Familien haben nicht nur die eine Hoffnung!
  • Viele Eltern und Patient:innen wünschen sich ehrliche Informationen über die Erkrankung und gleichzeitig die Aufrechterhaltung von Hoffnung.

Was kann ich tun?

  • Bestehende Hoffnungen der Eltern anerkennen, respektieren und unterstützen.
  • Empathisch reagieren, Anteil nehmen.
  • Fokus auf aktuelle gesundheitliche Situation lenken, und z.B. Krankheitsverschlechterung, Prognose („the worst“) thematisieren.
  • Hoffnung auf Besserung aufrechterhalten („Hope for the best“).

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AGENDA-SETTING

ASK-TELL-ASK

GeKo 05:
Umgang mit Zweifeln und Unsicherheiten

Maria: Teil 2

Die Filmsequenz zeigt das zweite Gespräch zwischen dem Kinderarzt der vierjährigen Maria, die an einer progredienten neurodegenerativen Erkrankung leidet, und ihren Eltern. Im Zentrum stehen Marias Ernährungsschwierigkeiten und die Option, eine PEG zu verlegen, was bei den Eltern Unsicherheiten und Zweifel auslöst. Der Arzt geht mittels Ask-Tell-Ask-Methode behutsam darauf ein.

Hilfreich für Versorgende in ähnlichen Gesprächssituationen: Ask-Tell-Ask und Agenda Setting.

Paper zum Download:

ASK-TELL-ASK

AGENDA SETTING

GeKo 06:
Umgang mit emotionalen Reaktionen der Eltern

Maria: Teil 3

Der Filmausschnitt zeigt ein Gespräch mit Marias Eltern, nachdem eine PEG angelegt wurde. Es wird deutlich, dass Marias Mutter der Umgang mit der PEG sichtlich schwerfällt und sie sehr emotional auf das Thema reagiert. Die Ärztin geht empathisch auf die Situation ein und orientiert sich dabei an dem Kommunikationsmodell NURSE.

Herausfordernde Gespräche wie die Mitteilung einer Diagnose oder die Verschlechterung einer Erkrankung lösen bei vielen Eltern zum Teil starke emotionale Reaktionen aus wie Stille, Wut oder Weinen. Dabei sind emotionale Reaktionen Ausdruck von Schock, Trauer oder Unglaube.

Gut zu wissen:

  • Emotionale Belastungen werden von Betroffenen häufig nicht als solche artikuliert, wodurch sie nicht immer offensichtlich sind.
  • Häufig werden sie daher falsch interpretiert und selten offen von Versorger:innen angesprochen.

Wichtig:

  • Empathisch reagieren
  • Emotionen anerkennen durch „Ich wünschte“- Botschaften
  • Emotionen legitimieren
  • Nachfragen
  • Mitgefühl und Ehrlichkeit

Paper zum Download:

NURSE